苏琴的第一篇抗癌日记写于2020年9月。
那个月，她被确诊为乳腺癌复发，淋巴结和骨转移。作为一个10岁孩子的母亲，她的第一个念头不是害怕，而是得为孩子留下点什么，日记是她能够想到的方式之一。
苏琴的病史十分曲折。2016年年初，她被确认为浸润性乳腺癌。新辅助化疗、左乳切除、术后化疗、放疗，一套完整的治疗方案下来，苏琴的病情基本得到了控制。但根据医嘱，此后5年，她必须每天服用内分泌治疗药物，防止复发。
为了安心治病，苏琴辞掉了企业行政的工作，边在家康复，边照顾上小学的儿子。2020年，为了缓解丈夫肩上的压力，她做出了一个不太明智的决定——备考一级建造师证。3个月的紧张备考后，她顺利拿到了证书，但伴随而来的还有乳腺癌复发的消息。
事实上，像苏琴这样的故事正在以空前的速度发生。根据世界卫生组织国际癌症研究机构最新发布的数据显示，2020年全球乳腺癌新发病例达到226万例，超过了肺癌的220万例，首次成为全球第一大癌。中国的情况更不容乐观，据统计，国内每年新发乳腺癌的患者数量在42万左右，是全球平均增速的两倍。
躲不掉的耐药
在恶性肿瘤的大家族里，乳腺癌是相对温柔的一种，这和它的高生存率有关。根据相关统计，发达国家乳腺癌的5年生存率超过90%，中国患者的这一数字也高达80%以上，远超肺癌、肝癌等常见的大癌种。
这在很大程度是因为乳腺癌比较容易在早期通过触摸发现，这一时期的癌细胞要么还没有突破基底膜，要么刚刚突破，浸润程度不深，通过手术和化疗就能够基本清除。
但并非所有人都那么幸运。数据显示，大约有3%-8%的乳腺癌患者在初诊时就是晚期，即癌组织出现转移。另外，有30%左右的早期乳腺癌患者，在接受手术和术后治疗后复发，进展为晚期乳腺癌。
相比于早期，晚期乳腺癌的情况就要糟糕得多。江苏省人民医院妇幼分院副院长、中国临床肿瘤学会（CSCO）副理事长殷咏梅教授从事乳腺癌临床诊疗30多年，在她经手的病例中，一旦发生转移，不管采取多么积极的治疗，患者的5年生存率从未超过30%。
“晚期乳腺癌治疗上的痛点就在于，不管你是什么分型，即便是激素受体阳性，HER-2阴性这种最好的分子分型，虽然有很好的药物，但也都存在耐药，这种现象很难避免，也是临床上经常出现疾病进展的原因。”
乳腺癌共有4种不同的分子分型，分别是LuminalA型、LuminalB型、HER-2阳性型和三阴性乳腺癌。在所有分型中，LuminalA型，也就是激素受体阳性，HER-2阴性最为常见，占所有乳腺癌患者的6成左右，这类分型对内分泌治疗很敏感，预后最好；LuminalB型一般采用化疗联合内分泌治疗，预后次之；HER-2阳性型对内分泌药物无效，但可以靶向治疗。三阴性在所有分型中恶性程度最高，转移后的五年生存率仅为11%。
但不可否认的是，过去的10多年里，不管是哪一种分子分型，都不断有新药问世。“相比于10年前，我们的药物选择真的已经多了很多。比如说对于激素受体阳性，HER-2阴性的患者，过去我们只有三苯氧胺、芳香化酶抑制剂能用，现在的情况已经大为改观，出现了像CDK4 & 6抑制剂、PIK3CA抑制剂等新药，能够大大提升这部分晚期患者的疗效和生存时间。”殷咏梅教授表示。
吃不起的新药
越来越多的创新药上市，既为乳腺癌患者创造出了更多的生存机会，也在无形中增加了她们的用药负担，而这也恰恰是以女性为主的乳腺癌患者最“在意”的因素。
苏琴就是一个典型的例子。在2016年确诊为乳腺癌后，医生曾让她去上海做基因检测，并告诉她，如果检测出来是HER-2阳性，就有靶向治疗的机会。当时，治疗HER-2阳性的靶向药还没进入医保，一年的药费在40万以上。所以当看到检测结果是HER-2阴性时，她的第一反应不是失落，而是高兴，因为这意味着不用花那么多钱了。
这种惧怕自身疾病给家庭带来负担的想法贯穿了她的整个治疗过程。不管是她后来拼命备考导致复发，还是复发后放弃最佳的治疗方案，根源也都在于此。作为一个妻子，一个母亲，她从道义上不允许自己那么自私。
殷咏梅教授也碰到过很多类似的案例，印象最深的一个是她的中学校友H。H有过一段不幸福的婚姻。H离婚后独自带着女儿生活，30多岁时被查出乳腺癌，是一个预后非常好的分子分型。但因为术后没有坚持做内分泌治疗，3年后乳腺癌复发。
一开始，H并不愿意去医院治疗，直到癌痛发作，疼得实在受不了，才去找了殷咏梅教授。那时，她的癌细胞已经转移到全身，没到两年人就走了。殷咏梅教授猜测，H的消极治疗和她未成年的女儿有关。对于一个罹患癌症的单亲妈妈来说，把钱用在自己身上，很可能换来人财两空。而把钱留给孩子，至少是对她未来生活的一份保障。
这个经历让殷咏梅教授对乳腺癌患者群体多了一份医者身份外的关照。碰到经济困难的患者，她会主动建议她们挂一个普通号去找她，而不是按流程挂几百块的专家号。等她们做了检查，她又会提醒，下次连普通号也不用挂，直接来就可以。但这种关照又是有限度的，特别是在给患者开药的时候。
“我们说一个药物的可及性，一是市面上能不能买到，二是花多少钱能够买到。药品的价格会直接影响到医生给患者的治疗选择，有很多治疗乳腺癌的新药，每个月的费用都是上万的，而且需要长期服用，没错，它确实能救命，但很多患者连几百块的挂号费都觉得贵，你觉得她们能承受这个价格吗。”
与癌共存，与爱共存
对于医生是纠结，对于患者则是生死。仅2020年这一年，中国死于乳腺癌的患者就有11.7万，相当于每小时就有13个患者离开。如何让这些救命的创新药真正能为患者所用，成了摆在所有人面前的一道难题。
事情也确实在往好的方向发展。在最新一轮的国家医保目录谈判中，由礼来制药研发的阿贝西利顺利入围，这也是目前唯一一款被纳入国家医保目录的CDK4 & 6抑制剂。阿贝西利进入医保的适应症主要针对于激素受体阳性，HER-2阴性的局部晚期或转移性乳腺癌，这是所有乳腺癌患者中数量最大的群体。
“CDK4 & 6抑制剂，是乳腺癌内分泌治疗史上一个跨时代的靶向药物，它让激素受体阳性、HER-2阴性患者的无进展生存期，在原来一线治疗的基础上扩大了整整一倍，大大改善了这部分患者的预后，同时毒副反应比较低，所以患者能够既活得长，又有生活质量。”
殷咏梅教授表示，今年年初，阿贝西利刚纳入医保的第一个月，光是她的门诊就为10多位患者开出了这款药，绝大多数都是早该用，但苦于价格太高一直用不上的老患者。按照南京当地的报销政策，阿贝西利在纳入医保后，个人自费部分每个月不到2000元，比纳入医保前便宜了85%以上。
苏琴也是这项政策的受益者。今年3月，她在医生的建议下，换用了阿贝西利，在不增加药费支出的情况下，提高了理论上的生存时限。她把自己的日记改名为“创造奇迹的第N天”，并在每一篇日记的最后都加上了一小句话：愿我与癌共存，与爱共存。
对于患者来说，有药可用已经足够。但对于长期从事乳腺癌诊疗的殷咏梅教授来说，理应还有更高的追求。“对于女性来说，一定要重视乳腺癌的筛查。”采访中，殷咏梅教授多次强调这一话题。
“西方发达国家之所以能把乳腺癌的五年生存率做到90%以上，就是因为他们有很完备的早期筛查机制，一期乳腺癌的比例非常高。而在我们国家，基本是靠患者自己摸到肿块以后确诊，二期甚至三期居多。”
殷咏梅教授呼吁，在国家完善妇女两癌筛查机制的同时，女性个人也要对此有足够的重视。一般来说，40岁以上的女性，每年至少要做一次钼靶筛查。如果有家族病史，筛查时间最好能提前到30岁，可以通过B超或者核磁的手段。此外，还要养成良好的生活习惯，避免过大的精神压力。
“女性是伟大的，母亲是伟大的。但我们也必须意识到，只有更多地关爱自己，才能更好地关爱家人。”
专家介绍
殷咏梅 教授
主任医师，博导
江苏省人民医院妇幼分院副院长
中国临床肿瘤学会（CSCO）副理事长
北京希思科临床肿瘤学研究基金会副理事长
CSCO乳腺癌专家委员会副主任委员
中国抗癌协会乳腺癌专业委员会常委
CSCO患者教育专家委员会候任主任委员
